Colangite biliar primária (CBP), síndrome de Alagille e colestase intra-hepática familiar progressiva (PFIC) comprometem qualidade de vida. A família passava madrugadas em claro. "Ele dormia uns 20 minutos e depois ficava duas horas se coçando sem parar. E não era algo que dava para deixar, porque ele acabava se machucando", conta ela, que parou de trabalhar por cinco anos para cuidar de Felipe, até que ele passou por um transplante de fígado e conseguiu controlar a condição. "É um susto ouvir que seu filho tem uma síndrome. Você vê aquele bebezinho e parece que ele está bem. Ele está amarelinho, mas tem muitos casos de bebês que nascem assim, ficam na luz do hospital e dá tudo certo", diz Márcia. Ela luta pela aprovação de projeto de lei que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Alagille, em 24 de janeiro. "Queremos que a síndrome fique mais conhecida e, com isso, seja mais lembrada e cogitada pelos médicos.". No desenvolvimento da apuração, o foco permanece nos desdobramentos diretos do caso, nas posições oficiais envolvidas e nos impactos práticos para o público brasileiro. Use com naturalidade termos como Brasil, Santa Catarina e impactos no dia a dia quando houver base factual. O Notícia Litoral acompanha o tema e atualizará este conteúdo se surgirem novas informações relevantes.